באחרונה הכיר משרד הבריאות במרכז הרפואי העמק מקבוצת הכללית כמרכז ארצי מתמחה לחולים במחלות נדירות. העמק הוא בין המרכזים הרפואיים הבודדים בישראל שזכה להכרה כזאת. ביום ראשון השבוע, במסגרת יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות, הואר הבניין המרכז בחזית המרכז הרפואי בצבעי הלוגו של הקואליציה למחלות נדירות.
הארת הבניינים בישראל, בשיתוף עם 'הקואליציה למחלות נדירות' נועדה להעלות את המודעות למחלות נדירות שונות, איתן מתמודדים בישראל כ-5% מהאוכלוסייה.
|בעולם קיימות כיום כ- 6,000 מחלות נדירות, ובישראל כחצי מיליון בני אדם סובלים ממחלות נדירות. מחלה מוגדרת כנדירה אם סובלים ממנה פחות מ- 3500 חולים בעולם כולו. מדובר על מחלות גם בילדים וגם אצל מבוגרים. בכל מחלה כזו יש בישראל החל ממספר חולים בודדים ועד מאות חולים במחלה.
באחרונה, הכיר משרד הבריאות במרכז הרפואי העמק כמרכז ארצי למחלות נדירות, המנוהל בהובלה משותפת של פרופ' סתוית אלון-שלו מנהלת המכון לגנטיקה רפואית ופרופ' רונן שפיגל, מנהל מחלקת ילדים ב', וזאת בזכות יכולת מוכחת של בית החולים לאבחן מחלות נדירות ולאפשר טיפולים מתקדמים ביותר בחלק מהמחלות הנדירות שלהן כבר נמצא טיפול. המרכז מיועד לתת מענה מקצועי רב- תחומי למשפחות עם מחלות אלה, הכולל אפיון, זיהוי ואבחון של גורמים גנטיים, ייעוץ גנטי למשפחות, מעקב רפואי, טיפול ושיקום של החולים.
בשבוע האחרון, במסגרת הכנס השנתי של הקואליציה למחלות נדירות הוענק 'אות הוקרה למקדמי תחום הטיפול במחלות נדירות' בקטגוריה של איש מחקר, לרופאה בכירה מהמרכז הרפואי העמק, ד"ר רוני דודיוק-גד, סגנית מנהל מחלקת עור, על מחקרה פורץ הדרך בנושא מחלת העור דרייר.
ה'קואליציה למחלות נדירות', היא ארגון גג המונה תחתיו 50 עמותות וארגוני חולים, ששם לעצמו למטרה לקדם נושאים חשובים עבור החולים ובני משפחותיהם. במסגרת יום המודעות הוארו אמש עשרות מבנים ברחבי הארץ והעולם בצבעי ירוק, כחול וורוד, צבעי הלוגו של הקואליציה למחלות נדירות.