אלפים רבים, אולי יותר, נחשפו בשנים האחרונות לתמונה מעוררת ההשראה של טליה שואן, צעירה מרשימה ומלאת חיוניות מהיישוב הקהילתי אחוזת ברק, שרצתה ל'טרוף את העולם' ונכנעה לסרטן אלים ואכזרי – לא לפני שנלחמה בו בלא פחות מארבע מערכות. כשהיא עם חיוך שחושף שיניים צחורות, פנים קורנות וזר ורדים שמעטר את ראשה, הפכה התמונה למעין סימבול למלחמתה ומחלתה של הצעירה שנפרדה מהחיים בטרם עת. זה קרה לפני קצת יותר משנתיים וחצי, כשטליה בת 17.
מאז האובדן העצום, והחלל הגדול שטליה הותירה, מנסים הוריה שרון, 50, שמשמש כמפקד מחוז צפון בשרות בתי הסוהר ומירב, 43, מנהלת חשבונות ומאמנת ריצה, לנהל שגרת חיים מלאה, יחד עם שלושת אחיה של טליה: שובל, 21, חיילת בחיל אוויר, תמיר בן ה- 15, תלמיד כיתה י' בביה"ס התיכון עמקים תבור, ויונתן בן ה- 9 שלומד בבית הספר מרומי שדה באחוזת ברק, היישוב בו גם מתגוררת המשפחה.
• "היו המון אבחנות ואף אחת מהן לא דיברה על סרטן"
לאחרונה עלה לאוויר קמפיין מימון המונים להקמת מרוץ לזכרה של טליה שגדלה והתחנכה בעמק והוא צפוי להיערך ב-15-5-2020 בעמק יזרעאל שמתמלא בירוק – כמפעל להנצחתה וכמימוש צוואתה כפי שמדגישים בני הזוג שואן.
השניים הכירו בצבא ובתום השירות נישאו והתגוררו ביישוב אלי סיני בצפון רצועת עזה. לאחר תוכנית ההתנתקות – כששרון שימש כמפקד כלא מגידו המשפחה החליטה להשתקע ביישוב הקהילתי אחוזת ברק.
"זו הייתה תקופה נפלאה עבורנו כמשפחה", משחזרת מירב, "נהנו מיד מכל מה שיש לעמק להציע, טיילנו הרבה ואני התחלתי בלימודי ראיית חשבון. חשנו תחושת סיפוק גם ברמה האישית וגם המשפחתית".
"חשבתי בקו הסיום של מרתון תל אביב- שאם טליה הייתה רואה אותי היא הייתה אומרת בהומור ובנימה צינית וביקורתית 'זו לא אמא שלי'. מעבר לזה הבנתי שהחיבור לריצה עשה לי טוב"
[dfp name="728×90" height="728" width="90"]
אבל הכל השתנה ביום אחד, כשטליה, אז בת 13, החלה להתלונן על כאבים. בשלב ראשון הרופאים דיברו על דלקת וזיהום באגן וכאבי גדילה, אבל תשובות חד משמעיות לא סיפקו את ההורים ובעיקר את מירב שחתרה להבין מדוע בתה ממשיכה להתלונן.
"היו המון אבחנות ואף אחת מהן לא דיברה על סרטן", סיפרה מירב, "באיזושהי נקודה כשטליה אושפזה במרכז הרפואי העמק בעפולה עם חום, רופא שמתמחה בזיהומים שלח אותנו למחלקה האורטופדית -אונקולוגית באיכילוב לעשות ביופסיה מהאזור הנגוע. כמו כל הורה ממוצע היינו מוטרדים ופנינו נפלו אבל הרגיעו אותנו. הייתי בטוחה שיעדכנו אותנו שזה סתם סרט רע אבל כבר בפגישה עם הרופא באיכילוב הבנו מארשת פניו שמשהו אינו כשורה. הוא עדכן אותנו שמדובר בסרטן עצמות נדיר מסוג 'יואינג סרקומה'. לא ממש הבנו בהתחלה עם מה אנחנו מתמודדים אבל אני כן זוכרת שאני ושרון לא ממש הצלחנו להישיר מבטים. טליה פרצה בבכי, חיבקנו אותה ושתקנו כל הדרך צפונה. מפה התחלנו סדרת טיפולים לא פשוטה אבל המחלה נסוגה ואופטימיות אחזה בנו".
• "טליה נתנה לסרטן לחיות במקביל לחיים שלה"
בני משפחת שואן חשבו שהרע מכל מאחוריהם אבל 9 חודשים אחרי, בבדיקה שגרתית – התברר הרע מכל- הגרורות חזרו. עתה נדרשה טליה לעבור טיפול אחר, מחוץ לקופסא ולא על פי הפרוטוקול המותאם לסוג סרטן שכזה. למרות הבשורה הקשה היא הייתה חיוביות ו"בחרה בחיים", כפי שההורים אומרים.
לאורך התקופה הזה, כשהיא נטולת שיער ונאבקת ביתר הסימפטומים המוכרים, המשיכה טליה ל"טרוף את החיים", לבלות מסביב לעולם, להשתלב בפעילויות של עמותות המסייעות לחולי סרטן, לנהל דף אינסטגראם עם שלל תמונות עוצרות נשימה ולנסות לנהל שגרה הדומה לזו של יתר בני גילה, עם כל המגבלות הטבעיות ותהליכי הטיפול המתישים.
אני ושרון היינו לצידה של טליה עד הנשימה אחרונה ונתנו לה להרגיש הכי נאהבת בעולם. ביום האחרון שלה בעולם שלנו אמרתי לה שאני משחררת אותה"
[dfp name="728×90" height="728" width="90"]
"טליה הייתה מעוררת השראה", אומרת אמה מירב, "היא נתנה לסרטן לחיות במקביל לחיים שלה, הוא לא היה הסנטר. היא השלימה עם המראה שלה, עם הקרחת, והייתה לא פחות ממובילת אופנה. המחלה גם ביגרה אותה והרופאים שלה הגדירו אותה כחולה הכי בריאה שהם פגשו. היה בה משהו מיוחד, במעורבות שלה בכל קהילה שסבבה אותה, כפורצת דרך. היופי שלה היה חיצוני וגם פנימי, עם המון כריזמה שיצאה החוצה אבל לא בדרך של קולניות. היא גם הייתה מאוד אסופה, טובת לב ודאגה לחולים אחרים באכפתיות יוצאת דופן".
• "ראיתי בעיניים של טליה שקשה לה, שהיא לא יכולה יותר והרימה ידיים"
אחרי ההחלמה והחזרה של הגרורות המשיכה טליה במאבקה לשרוד את הסרטן שלא הרפה ממנה. טיפולים כימותרפיים, אשפוזים, ניתוחים, השתלת מח עצם ונטילת תרופות היו חלק בלתי נפרד מחייה של הצעירה מלאת החיוניות – אך למרות כל הקשיים נראה היה שהיא הצליחה לחיות לצד המחלה בשלום, בין היתר גם בתמיכה של ההורים הקשובים והאחים שעמם היה לה קשר הדוק.
ההידרדרות ונקודת המפנה במאבק המתיש מול הסרטן התחיל בעת שהוריה של טליה יצאו לטיול בניו יורק, לחגוג את יום הולדתה ה-40 של האם. "החלטנו לטוס לא לפני שבדקנו עם הרופאים שהמחלה נשלטת", נזכרת מירב, "במהלך הטיול קיבלתי טלפון מטליה שסיפרה על כאבים בגב ונימול ברגליים. דאגתי שייראו אותה מיד במחלקה ברמב"ם והרופאים לא עדכנו על ממצא מדאיג. כשחזרנו ארצה המשכנו לבדוק את פשר הכאבים. זה הטריד אותי מכיוון שטליה מעולם לא התלוננה – אלא אם היו אלה כאבים רציניים. מהרגע שנכנסו לבדיקות ואשפוז ברמב"ם כבר לא יצאנו. מצבה הרפואי של טליה החל להידרדר אחרי שהאבחנה הצביעה על גידול שישב על חוליה בעמוד השדרה. אחרי ניתוח שהיא עברה שם טליה כבר לא הרגישה את הרגליים, היא חשה שהן בוגדות בה וזה הפחיד אותה. איבוד השליטה על הגוף היה סמן לאותה הדרדרות. זיהינו גם סימני ייאוש בקרבה למרות שאנחנו והרופאים עשינו הכל בכדי שהיא תאמין בהחלמתה- אבל אט אט הבנו שאנו בתחילתו של הסוף. לא הייתי צריכה לשמוע את זה מהרופאים. חייתי את המחלה של טליה, ראיתי בעיניים שלה שקשה לה, שהיא לא יכולה יותר והרימה ידיים. גם הגוף שלה התחיל להראות שהוא לא יכול לשרוד. היום אני לא מבינה איך שרדנו את התקופה הזו. טליה הייתה צלולה עד יומה האחרון, ושמרה על כבוד הגוף והנפש בצורה מעוררת כבוד והשראה. לאט לאט היא נפרדה מכולם ובשביעי למרץ בשנת 2017 היא נפטרה. זה היה שבועיים לפני יום הולדתה בו אני ושובל תכננו לטוס איתה לפריז. אני ושרון היינו איתה ולצידה עד הנשימה אחרונה שלה ונתנו לה להרגיש הכי נאהבת בעולם. ביום האחרון שלה בעולם שלנו אמרתי לה שאני משחררת אותה ושהיה לי הזכות להיות האמא שלה ב-17 השנים הללו. היא נשמה את נשימתה האחרונה כמו נסיכה אמיתית שנאבקה על חייה כל יום מחדש, שמוות לא הייתה מילה שמצויה בלקסיקון שלה. אני זוכרת שאני ושרון יצאנו מרמב"ם, הסתכלתי אחורה, ולא הבנתי מה קרה לנו. מה שכן ידעתי שזה שעשינו כול להילחם בסרטן האכזרי וחשוך המרפא הזה"
• "אין אצלנו מקום להתרסקות ודעיכה"
אחרי ההלוויה בה השתתפו כ-2000 מוקירי זכרה של טליה ותקופת האבלות הגיעו ההורים להחלטה לשוב לשגרה, ולנסות להכיל את הכאב והצער עם האובדן שלה. "כל אחד חזר בקצב שלו", סיפרה מירב, "היו ועדיין יש ימים טובים יותר וטובים פחות וברור לנו שזה הכי טבעי, אבל בסופו של יום אנחנו משפחה חזקה עם ילדים מדהימים ולכן החלטנו להיצמד לשגרה. אין אצלנו מקום להתרסקות ודעיכה, אנחנו החלטנו להמשיך הלאה בשביל כולם". כביטוי לזה יצאה כל המשפחה לטיול משותף בחופי תאילנד הקסומים, יעד שטליה רצתה שהמשפחה תטייל בו יחד ובמקביל חגגו מסיבת בר מצווה לתמיר.
איפה את מתמודדת ופוגשת את הרגעים הקשים, הנפילות?
"בעיקר בלילות, אז צצות המחשבות על האובדן, הקושי והכאב. יש רצון לא מודע לישון ושהמציאות בבוקר תשתנה. זה דורש לגייס המון כוחות. אני מוצאת את עצמי מאוד מתגעגעת לכך שהיא מפעילה אותנו, להינות מהשנינות והציניות שלה, מהביקורות המחכימות, מהבישולים והסטיילינג שלה, מהבילויים הקולינאריים, ובעיקר מהאופן שבו היא הייתה חיה את המשפחה".
ואיך מתמודדים כמשפחה?
"אני ושרון דואגים שלכל אחד מהילדים יהיה את המקום שלו. לשמחתי יש לנו ילדים חזקים, שמנהלים שגרה וחיים מלאי עניין. כמובן שהאובדן של טליה נוכח, אנחנו חיים את זה, אבל הוא נוכח לצד ניהול חיים למופת. זה לא משתלט או משבש, אלא מוצא מקום של העצמה ותמיכה הדדית. טליה הובילה דרך שלאורך כל המחלה אנחנו ממשיכים אותה כאילו היא חיה בתוכנו. נפרדנו ממנה פיזית וכל אחד לוקח את טליה למקום שלו. אנחנו חיים איתה ולצדה, למרות שהיא לא פה פיזית".
• מרתון תל אביב- מינוס 30 קילו
בפברואר 2017, חודש לפני מותה של טליה, התאמנו האב שרון ובתו שובל לקראת מרתון תל אביב. לילה לפני המרוץ חלה הדרדרות נוספת במצבה של טליה וזו הובילה את האב ובתו לוותר על ההשתתפות במרוץ. טליה שהייתה חכמה ובעלת אינטליגנציה רגשית גבוהה הבינה זאת ושאלה את האם "מתי את תרוצי"?. מירב, שמעולם לא רצה, הייתה באותה עת במשקל עודף של 30 קילוגרמים, בין היתר בשל ההתמודדות המאתגרת שניצבה לפתחה עם בתה. "באותו רגע לא ממש הבנתי מה טליה רוצה ממני", מספרת מירב בחיוך קטן, "אמרתי לעצמי 'לאן ארוץ?' אני רוצה קודם כל לנשום. אבל אחרי שנת אבל התחלתי לחשוב מה אני עושה עם עצמי והבנתי שמשהו בדרך שלי צריך להשתנות. כנראה שהמשפט שלה נחרט עמוק במוחי ולפתע הוא הכה בי. וכך, 3 חודשים לפני מרתון תל אביב החלטתי להציב מטרה ולרוץ לזכרה של טליה יחד עם שרון ושובל. בניתי תוכנית אימונים אינטנסיבית יחד עם מאמן פרטי, התחלתי להוריד אט אט במשקל והייתי ממוקדת מטרה. בסוף סיימתי את המרוץ בהצלחה רבה עם שרון ושובל כשאנחנו לובשים חולצות עליהן נכתב רצים לזכר טליה".
מה עבר בראש בקו הסיום?
"חשבתי בעיקר שאם טליה הייתה רואה אותי היא הייתה אומרת בהומור ובנימה צינית וביקורתית 'זו לא אמא שלי'. מעבר לזה הבנתי שהחיבור לריצה עשה לי טוב. שאני יכולה לצאת מאזור הנוחות שלא אפשרתי לעצמי במחלה. הריצה מהווה בעבורי מעין טיפול פסיכולוגי אקטיבי, משהו במחשבות, במיקוד במטרות וביעדים, בלדבר עם טליה,
עובד נהדר עבורי. זה מסאז' לנפש בעוצמות שלא חוויתי מעולם. גם ברמת האתגר, גם גופנית ונפשית להגיע לקצה וליכולות שלא נחשפתי עם עצמי".
"החלטתי להתמקצע בריצה, להוביל דרך. ככה אני משפיעה על עוד ועוד נשים. חשוב לי שהן יפרצו מחסומים. כמו שהגוף שלי התחזק ברמה הנפשית והפיזית, כך חשוב לי גם לי לחזק אותן"
[dfp name="728×90" height="728" width="90"]
מירב לא עצרה במרתון והחליטה למנף את האתגר החדש שתופס בימים אלה מקום מרכזי יותר ויותר בחייה. אחרי שעברה קורס מאמנות ריצה מקצועיות באוניברסיטת תל אביב היא מנהלת קבוצות ריצה ביישוב בו היא מתגוררת ובעפולה: "החלטתי להתמקצע בזה, להוביל דרך", היא אומרת, "ככה אני משפיעה על עוד ועוד נשים, בדרכה של טליה. חשוב לי שהן יפרצו מחסומים. כמו שהגוף שלי התחזק ברמה הנפשית והפיזית, כך חשוב לי גם לי לחזק אותן, להגדיל מרחקים יחד איתן, וגם לפתוח קבוצות נוספות. אני רואה בריצה לאורה של טליה את מימוש הצוואה שלה, את דרכה, את ההעצמה הכי אותנטית ומעוררת השראה שקיימת. טליה היא הגיבורה שלי שממשיכה לחיות בתוכי ומובילה איזושהי דרך. אנחנו צועדות יחד לדרך אחרת אבל הדגש הוא על יחד".
למה להנציח את דרכה דווקא במרוץ ריצה?
"אחרי שפתחתי את הקבוצות חשבתי על מפעל הנצחה משפחתי, זה בער בי וכל המשפחה הייתה שותפה לזה. החלטנו שנקדם מרוץ לזכרה שהשם שלו הוא לרוץ איתה, לזכר טליה שבחרה בחיים ובטוב. הכוונה היא ליצור מרוץ שיהפוך למסורת פה בעמק יזרעאל, העמק בו היא התחנכה, טיילה וגדלה להיות מה שהיא. אני חושבת שזה מפעל הנצחה
ראוי ומכובד".
• המרוץ ע"ש טליה שואן וקמפיין מימון ההמונים
הקמפיין למימון המרוץ יצא לדרך לפני כשלושה שבועות לערך ועד עתה זוכים בני המשפחה לאהדה רבה ותמיכה אולם עדיין חסר סכום של כמה עשרות אלפי שקלים- מתוך 100,000 שקלים, בכדי להשלים את המשימה, ולא, הקמפיין ירד לטמיון- בבחינת הכל או כלום. התכנון הוא לקיים מרוץ מקצועי ומוקפד לכל דבר, עם השתתפות של כ-500 רצים ומשתתפים. "אנחנו מתכוונים לעשות מרוץ שיכלול גם הפנינג לרצים ולמשפחות", אומרת מירב, "יהיה במרוץ אפיון של טליה, עם כל המוטיבים המעצימים. גם היום רבים רצים אחרי דרכה. אנחנו רוצים שהמרוץ הזה יהיה אבן פינה כמפעל הנצחה וסוג של אור וזרקור לאנשים שאיבדו את יקיריהם ושיידעו שאפשר להאיר את דרכם ולצמוח מתוך משברים קשים. המרוץ יכלול מסלולים של 6 ו-13 ק"מ עם דוכני מזון ואני בטוחה שהוא יאפשר לכל מי שרוצה ורץ בכל הרמות, לקחת חלק ולהתרגש איתנו. כמו כן תהיה אפשרות לצאת למסלול הליכה קסום למשפחות. הייתה לנו לאפשרות לחיות כחיים מתים, אחרי שמשהו משמעותי בחיים שלנו כבה, אבל אנחנו בחרנו בחיים ולהכניס להם משמעות. במרוץ הזה נמשיך להפיץ את אורה של טליה", אומרת מירב לסיום.
יש לציין כי מפעל הנצחה זה אינו למטרות רווח וכן שכל הכנסה נוספת מעבר לסכום הגיוס, תיתרם למען ילדים חולי סרטן.
המעוניינים לתמוך בקמפיין מימון ההמונים מוזמנים להיכנס ללינק המצורף.