אות הוקרה לפרופסור רונן שפיגל מהמרכז הרפואי העמק

פרופ' שפיגל קיבל את אות ההוקרה על קידום תחום הטיפול במחלות הנדירות

אות המחלות הנדירות 2022 הוענק לפרופ' רונן שפיגל, מנהל שותף של המרכז למחלות נדירות מהמרכז הרפואי העמק מקבוצת כללית, במסגרת הכנס ה-8 לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי של הקואליציה למחלות נדירות. אות ההוקרה מוענק זו השנה הרביעית ברציפות, על הצטיינות במתן טיפול רפואי, על הישג מקצועי או על סיוע מיוחד בטיפול בחולים ובבני משפחותיהם במחלות נדירות, שיש בו תרומה מיוחדת לקידום הטיפול, המחקר והמודעות למחלות נדירות. השנה הוגשו 20 מועמדויות לבחירת הוועדה, המורכבת מאישים בתחום הרפואה, הפוליטיקה, המחקר ונציגי הקואליציה למחלות נדירות בישראל.
בקטגוריית רופאים מטפלים זכה פרופ' רונן שפיגל, מנהל המחלקה לרפואת ילדים ב' ומנהל שותף של המרכז למחלות נדירות במרכז הרפואי העמק. בנימוקים לקבלת אות ההוקרה צוין כי פרופ' שפיגל, מומחה ברפואת ילדים, גנטיקה רפואית ובמחלות מטבוליות, הינו רופא מוביל ברמה הארצית בתחום המחלות הנדירות בישראל בו הוא עוסק מעל שני עשורים, לצד בולטות בינלאומית. הקמה והובלת המרכז למחלות נדירות במרכז הרפואי העמק הם עבורו הגשמת חלום וחזון למודל של הטיפול הראוי בחולים עם מחלות נדירות- מרכז רב מקצועי שכולל מומחים בתחומם במגוון רחב של מקצועות רפואה ותומכי רפואה החיוניים לטיפול בתחום. מטופליו מעידים על מסירות אין קץ, זמינות ומחויבות.
במסגרת הכנס למחלות נדירות שנערך אמש הרצה פרופ' שפיגל על תסמונת חסר מוליבדנום קופקטור. לדבריו, "מדובר בתסמונת נדירה מאד שמאופיינת בתסמינים קשים של פרכוסים ופגיעות נוירולוגיות חמורות מימיו הראשונים של התינוק. רוב הילדים המאובחנים בתסמונת זו אינם שורדים מעבר לגיל 3 שנים, אולם בשנים האחרונות השתתפנו במחקר רב מרכזי רב לאומי למציאת טיפול חדשני לתסמונת זו ואנחנו במרכז הרפואי העמק, היינו הראשונים בעולם לתת את הטיפול הניסיוני במסגרת המחקר לילד ישראלי".