להיות כמו כולם

שנים ארוכות של הסתרה ובריחה, הגיעו אל קיצם עם מהפך- כשתומר שוב-סיבוני החליטה להשיל מעליה את אפודת המגן ששמרה על סודה במשך 18 שנים, ואפשרה לה לגלות לעיני כול ובחופשיות – את ידה הימנית החסרה.
מאת: אפרת שלם
צילום: לירון רוזנבלום

רק לפני שנה וחצי, עם לידת בתה זיו, הסכימה תומר שוב-סיבוני (31) מבית השיטה להשיל מעליה את אפודת המגן ששמרה על סודה במשך 18 שנים, ואפשרה לה לגלות לעיני כול את ידה הימנית החסרה. היא נולדה ללא כף יד וללא חצי אמה. שנים רבות של הסתרה על ידי פרוטזה ושרוולים ארוכים במיוחד. אבל היום היא מניפה את ידה החסרה בגלוי ובשמץ של שמחה, מוכנה לדבר ולענות בחופשיות על כל שאלה סקרנית, גם אם לא תישאל. עיניה קורנות משמחה והקלה, היא כמו עפה כשהיא מדברת, חשה תחושה של חופש, של סלע כבד שישב עליה שנים רבות ובו סוד גדול שהיה טמון בו והוסתר ע"י שרוול ארוך.

• "נולדה לך בת חמודה בלי כף יד"

לידתה עם נכות כזו הפתיעו גם את הוריה. האולטרסאונד לא גילה נכות זו. שתי המיילדות שראו אותה בשניות הראשונות נבהלו, לא עיכלו את מה שראו, ומיד הזעיקו רופא, וזה בישר לאימה: "נולדה לך בת חמודה בלי כף יד". ההורים המבוהלים התכוננו למשהו איום ונורא ומשהוסבר להם, נשמו לרווחה ושאלו: 'נו, זה הכול?' ולקחו אותה הביתה. באותה שנייה זו הייתה תגובתם, אך לאחר שהתעשתו הבינו שזה לא "זה הכול", לנגד עיניהם עלו הקשיים הצפויים לבתם, האכזבה שהתינוקת הזו לא תהיה כמו כולם, ואז נתנו לרגשות לפרוץ החוצה. בכו יום שלם. אבל די מהר שינסו מותניים והחלו לחקור את הבעיה לעומק, התייעצו עם רופאים, עם אחיות טיפת חלב, עם עובדים סוציאליים, והגיעו למסקנה שיש לתת לתינוקת פרוטזה כבר בימיה הראשונים, כדי שהמוח יבין את הסימטריה בגוף, ויתייחס לפרוטזה כאל חלק מגופה.


"איזה מסר אעביר לבת שלי אם אתבייש בגוף שלי? התשובה על שאלה זו גרמה לי להרים את הראש ולהראות לכל העולם שאני לא שונה מאף אחד"


יום אחד כשחיכו בחדר המתנה לרופא ראו אבא משחק עם ילדו בכדור. לילד לא הייתה כף יד וחצי אמה, והוא תפס את הכדור עם האמה במומחיות מופלאה בלי להפילו. זה היה רגע מכונן בו נפל להם האסימון: אם אפשר לשחק כך בכדור, אין צורך בפרוטזה, אפשר לעשות הכול. ואכן כל ילדותה של תומר עברה ללא פרוטזה. הילדים ראו את הגדם, התרגלו אליו וקיבלו אותו בטבעיות רבה. לא שאלו, לא הציקו, בשבילם תומר הייתה כמו כל הילדים. הוריה הסבירו ש"כל ילד הוא מיוחד, וזו המיוחדות של תומר".

• הסוד

אבל לא הכול היה ורוד כפי שהיא מעידה: "באחד הקייצים, כשהייתי בכיתה ג' נסענו ללונה גל, עמדתי עם בגד ים והחזקתי את הידיים אחת בתוך השנייה מהודקות לגוף. הילדים מהאזור סבבו סביבי בסקרנות מאיימת וניסו לגרום לכך שארים את היד, כדי לראות מה אני מסתירה שם. הידקתי את היד עוד יותר חזק, ובסוף הם הלכו… בבית סיפרתי להורים על מה שקרה, והם אמרו שלפעמים עדיף לפתוח את 'הסוד' כדי לנטרל את הסקרנות, ואז הבלון יתפוצץ. והיא ממשיכה: "לא פעם הייתי חושבת, למה דווקא אני? למה דווקא אני שונה מילדים אחרים? מחשבות מייסרות, מטרידות… אלה היו רגעים לא קלים".

• "רוב התלמידים התייחסו אלי יפה, וקיבלו את הנכות שלי כעובדה"

בכיתה ו' עברה תומר לבית הספר האזורי 'עמק חרוד'. מקום חדש, תלמידים חדשים. גיל ההתבגרות. המראה החיצוני הופך למרכז החיים. ההופעה החיצונית חשובה יותר מכול. "התביישתי בגדם", אומרת תומר, "וביקשתי מההורים להרכיב את הפרוטזה. לא רציתי לעורר רעש מיותר סביבי". מאז ועוד הרבה שנים אחרי סיום בית הספר השתמשה תומר בפרוטזה ועליה לבשה תמיד חולצות עם שרוולים ארוכים במיוחד. "זה היה מחיר כבד ששילמתי על הבושה", אומרת תומר בדיעבד, "לא היה בי אז די כוח להתמודד עם יד חשופה. אבל בסך הכול, רוב התלמידים התייחסו אלי יפה, וקיבלו את הנכות שלי כעובדה. פה ושם היו עיניים סקרניות, וילד אחד אף הגדיל לעשות וקרא לי בשם גנאי 'קפטן הוק'. חזרתי הביתה נעלבת ובוכה. הוריי אמרו בשיא הטבעיות שהעובדה שהוא כינה אותי בשם גנאי, מעידה שאת כמו כולם, כי למי אין שם גנאי בגיל הזה?".

• התנדבות בצה"ל

אחרי הבגרויות הוציאה תומר רישיון נהיגה עם הגה מיוחד המורכב עליו תפוח מחומר קשיח, כדי לסובב את ההגה ביד אחת. הצעדים לעצמאות הולכים וגדלים. למרות דמותה העדינה, הקריסטלית, היא משדרת נחישות בלתי רגילה, ולא נותנת לנכות לשבור אותה. השילוב המופלא הזה של נחישות ועדינות גורם לי לרצות לחבק אותה.


"כשהתחלתי להכיר בנים מבתי ספר אחרים, שאלתי את עצמי – האם להראות את הפרוטזה כבר בתחילת הקשר, מה שעלול להבהיל אותו והוא יעזוב, או לתת לו להתאהב בי, ואז יהיה קשה לו לוותר עלי. באמת היו בנים שנבהלו והלכו. טל לא נבהל, ואני זכיתי בו"


את לימודי התיכון סיימה עם ציוני בגרות גבוהים, ומיד יצאה לשנה שלישית במרכז קליטה לעולים חדשים בכפר סבא, וגם כאן עם הפרוטזה והשרוולים. "העדפתי לא להתמודד עם השונות, אומרת תומר". בתום השנה קיבלה צו ראשון להתגייס לצה"ל. הרופא בלשכת הגיוס פסל אותה מלהתגייס, אבל, לתדהמתה, פסל גם מלהתנדב. אבל לא אישה כתומר תרים ידיים, היא נלחמה בשיניים כדי להתנדב. איתרה את 'אגף המתנדבים' ויחד עם נציגה של התק"ם התקבלה כמתנדבת. ההורים תמכו בכל צעד וליוו אותה בעיניים אוהבות, (איך לא?)
ביום הראשון של הטירונות, כשעלתה על מדי ב' התלבטה אם לחשוף או להישאר מכוסה, היא הבינה שזהו פרק חדש בחיים, ואולי זה הזמן לחשוף את הפרוטזה. באחד המסדרים יצאה מהשורה הרימה את ידה והראתה לכולם את הפרוטזה. החיילות ראו והפנימו בשתיקה. מאותו יום החלה תומר ללבוש חולצות קצרות, כשכולם רואים את הפרוטזה. אחרי הטירונות שובצה לתפקיד משק"ית 'הוד' (הוראה ופיקוד) בסמינר לחיילים שלא סיימו בגרות. זוהי זרוע משלימה של מחווה אלון שבסיסה היה בגבעת חביבה. היום הוא כבר לא קיים. בתום שנתיים עשתה עבודה מועדפת בתחנת דלק בצומת בית השיטה.

איך הכרת את טל, בעלך?
"הוא היה שכן של חברה שלי בבית השיטה. ישבנו במרפסת ודיברנו על הכול. זה היה בתחילת השירות הצבאי. אחר כך יצאנו יחד לטיול בתאילנד ולאוס. חודש וחצי. כשחזרתי לארץ התחלתי ללמוד עבודה סוציאלית במכללת תל חי, וטל המשיך את הטיול עוד חמישה חודשים. כל הזמן שמרנו על קשר. מהר מאוד הגיעו הגעגועים והוא הצטרף אלי למכללה ולמד הנדסאי תעשיה וניהול. אהבתי את חיי החברה של המכללה, האווירה הייתה נעימה, ואני התחלתי להיפתח. דיברתי על הפרוטזה והרגשתי נוח".

את נראית נהדר, בטח רבים חיזרו אחריך. ספרי לי איך זה הרגיש?
"כשהתחלתי להכיר בנים מבתי ספר אחרים, כל הזמן שאלתי את עצמי – האם להראות את הפרוטזה כבר בתחילת הקשר, מה שעלול להבהיל אותו והוא יעזוב, או לתת לו להתאהב בי, ואז יהיה קשה לו לוותר עלי. באמת היו בנים שנבהלו והלכו. טל לא נבהל, ואני זכיתי בו. זה מה שנקרא מיון איכותי".

איך הגיבו ההורים של טל?

תומר: "ההורים שלו קיבלו אותי מיד ללא הסתייגויות. בהתחלה לקח לי זמן עד שהורדתי את הפרוטזה. כשהם היו באים לבקר אותנו הייתי מיד מחברת אותה, ואחר כך מורידה. היום זה כבר אחרת לגמרי".
המהפך הגדול קרה עם הולדתה של זיו. טל ותומר שוחחו הרבה ביניהם והתלבטו אם להשאיר את הפרוטזה או להורידה. תומר הייתה בעד להורידה וטל זרם איתה. "איזה מסר אעביר לבת שלי", שואלת תומר, "אם אתבייש בגוף שלי? התשובה על שאלה זו גרמה לי להרים את הראש ולהראות לכל העולם שאני לא שונה מאף אחד, אני כמו כולם!".
|ואז כשנכנסה לחדר לידה בלי הפרוטזה הרגישה שסלע כבד יורד ממנה. תחושה של שחרור והקלה. ידיה קלטו את התינוקת ותפקדו ללא פגם, והיא מיד הניקה אותה בשיא הטבעיות. באותו רגע היא הייתה האישה המאושרת עלי אדמות. האימהות הפכה אותה לאדם שלם, עצמאי, ומלא אור. תקרת הזכוכית נשברה.
בחודשים הראשונים הוריה באו לסייע לה לקלח את זיו, אבל לאחר שהקטנה החלה לשבת, היא כבר לא נזקקה להם ותפקדה ללא עזרה. היא משתמשת בידה החסרה בצורה מיומנת כמו אותו ילד שתפס את הכדור במשחק ההוא… "לא תאמיני, היא ממשיכה בגאווה,  מה אני יכולה לעשות עם הגדם הזה, אפילו לשרוך נעליים, לסגור חזייה ולענוד עגילים. הכול!".

לא פחדת בהריון שתיוולד לך ילדה ללא כף יד?
"פחדתי, אבל עשיתי כל הזמן בדיקות אולטרסאונד ותמיד ביקשתי שישימו לב לאצבעות. הנכות הזו איננה גנטית, בדקתי גם את הנושא הזה".|
|30 שנים של הסתרה, בושה, בריחה, הגיעו אל קיצם. תומר על גג העולם. היום היא עובדת סוציאלית בעמק המעיינות, אישה בשלה, עצמאית, בטוחה בעצמה ומקרינה אור ושמחה על כל סובביה. עושה הכול, כמו כולם (ובכל זאת, מיוחדת).

 

 

"אין דרך נורמלית לעבור כביש ולחצות ארבעה נתיבים שבהם נוסעים כלי רכב במהירות של 100 קמ״ש"

|

"המצאתי את עצמי מחדש"

|

"מסלול הפיקוד הפך למטרה ולמסע חיי"

|