הסיפור של רוני לוי, נערה שובת לב, רהוטה, אינטילגנטית ושופעת חיים מעפולה יכול להוות מקור השראה עבור כל ילד, צעיר או בוגר שמתמודד עם קושי כזה או אחר. היא חגגה לא מכבר 18, תלמידה במגמת תאטרון ומדעי החברה בבית הספר באורט אלון בן גוריון בעפולה. מאז שהיא מכירה את עצמה היא מתמודדת עם "אטופיק דרמטיטיס", (אסתמה של העור), דלקת עור כרונית ולא סימפטית בלשון המעטה. התסמינים שלה כוללים פריחה אדמדמה על העור, גרד חזק ויובש עז.
"כל חלק בגוף היה פצוע ומדמם"
לפני מספר ימים פרסמה רוני פוסט אישי, חושפני ונוגע ללב, על התהליכים הרפואים שעברה לאורך חייה, במטרה לעורר את המודעות למחלה ולהעביר את המסר שניתן להתגבר עליה ולחיות איתה בשלום, בדיוק כפי שהיא חיה איתה.
וכך היא כתבה: "אטופיק-דרמטיטיס, מחלה רק של ילדים? לפני שנה וחצי השתנו לי החיים, מקצה לקצה בצורה שלא יכולתי לצפות לפני, גם לא בצחוק. קצת כלליות, נולדתי עם מחלת עור בינונית שגילו לי בגיל כמה חודשים… במהלך החיים היו לי המון קשיים בגלל המחלה: אלרגיות, עור פגום, רגיש ומגורה, חובה להסתובב עם קרם עם המון לחות וקרם הגנה בנוסף, אי יכולת להיכנס לבריכה בקיץ בגלל הכלור ועוד. תמיד הייתי מטופלת ולעיתים המצב היה מחמיר והיינו מטפלים בזה יותר עד שהמצב ירגע. לא יעבור- ירגע. לפני שנה בגדנ"ע המצב החמיר מאוד עד שפינו אותי בדחיפות. אתאר לכם את התהליך שעברתי במהלך השנה האחרונה. ראשית, נתנו לי טיפול במשחות וקרמים למשך כמה ימים שכלל לא עזר. לאחר מכן, הרופאים החליטו לעבור לטיפול תרופתי שגם הוא- ממש לא עזר. מיותר לציין שמצב העור שלי בזמן הזה היה- פגום, פצוע, מדמם, שורף ובעיקר כואב שכל זה החמיר מרגע לרגע יותר ויותר. כאשר הטיפול בכדורים לא עזר, התחלתי לעשות הקרנות שלוש פעמים בשבוע לזמן בלתי מוגבל. שלוש פעמים בשבוע- ראשון, שלישי וחמישי נערה בת 16 וחצי בכיתה יא' עם עור מקולקל עשתה הקרנות. לתאר לכם מה היה המצב רוח שלי? מזעזע. מההקרנות נוצרו לי כוויות תת עוריות- שזה אומר?- אי יכולת להתקלח בלי לצרוח עד רמה שהשכנים באים לבדוק שהכל בסדר איתי. לא סיימתי, כל חלק בגוף היה פצוע ומדמם שכל הבגדים היום מלאים בתאים מתים ודם… באיזה רמות כאב לי? לשבת? אי אפשר יותר משתי דקות. מגע כמו חיבוק או סתם נגיעה בכתף? מלווה בצרחות וזעקות של כאב מטורף."
[dfp name="728×90" height="728" width="90"]
"פעולות פשוטות כמו להתקלח, לשכב ולהתלבש נעשו פתאום כל-כך משמעותיות וטרגיות עבורי"
"אם חשבתם שמקלחת זה השיא תחשבו מה היה קורה בלילה כשהייתי אמורה לישון. פרויקט ענקי עד שהייתי מסוגלת לשכב במיטה בתנוחה שבה הכאב יהיה טיפה נסבל ועד שמצאתי תנוחה כזו? תהיו בטוחים שימים ארוכים לא זזתי ממנה מהפחד שאם אנשום נשימה עמוקה מדי ואזוז- איך אתמודד עם הכאב הבלתי נסבל.
עד כמה כאב לי? אפילו מגע של בגדים הכאיב לי. פעולות פשוטות כמו להתקלח, לשכב ולהתלבש נעשו פתאום כל-כך משמעויות וטרגיות עבורי. אם להזכיר שוב את העובדה שהייתי בתחילת הבגרויות אוסיף שבתחילת התהליך קיבלתי מצטיינת שכבה לימודית. לאחר מכן ביליתי חודשים ארוכים בבית ללא למידה כי אסור להלחץ- כי ככה המצב של העור מחמיר כמובן. להזכיר שבסופו של דבר הייתי נערה באמצע התיכון שהייתה מסתכלת במראה ורואה את כל גופה פגום, פשוט פגום עם מראה קשה מאוד שבסך הכל רוצה להרגיש קצת יפה- אבל איך אפשר להיות יפה כשאת נראית ככה?
אחרי 30 ומשהו הקרנות המצב החמיר מאוד ופשוט לא הבנתי למה הגוף שלי עושה את זה לעצמו, איך הגוף שלי בוגד בי ככה? איך אני עושה את זה לעצמי? לאחר ההקרנות עברנו לטיפול בכמות כדורים די גדולה פעם בשבוע, תנחשו מה? גם פה המצב לא השתפר ואף החמיר ואחרי חודשיים עברנו לזריקות כימיות. כמובן שהייתי צריכה לעבור מגוון בדיקות לפני קבלת הזריקות ורק אחר כך הגישו בקשה אם בכלל הגוף שלי מספיק 'דפוק' בשביל לקבל את הטיפול הזה. קצת על הטיפול הכימי- זריקות המחלישות את המערכת החיסונית ומכבידות על הכבד…בין הנסיונות הגופניים של מציאת המקום בו אעשה את הזריקה- גם מקומות פולשניים ועד לתופעות לוואי מזעזעות של בחילות וחולשה המרתקות למיטה. המצב לא החמיר אך גם לא השתפר מאוד. במשך שמונה חודשים, מצאתי את עצמי פעם בשבוע עושה זריקה שכאבה מאוד ומפעם לפעם יותר ויותר- סופ"ש מלא בתופעות לוואי ובעיקר ילדה מאוכזבת שפתאום ללמוד לבגרויות נשמע לה כיף מאוד".
[dfp name="728×90" height="728" width="90"]
"היום המאושר בחיי"
שמונה חודשים. והמחלה לא עברה, כאשר הבנו שהמצב לא באמת משתפר כי מטיפול שהיה אמור להיות גג חצי שנה הגענו לשמונה חודשים החלטנו לפנות לכיוון אחר. מהיום הראשון בחיים החדשים שלי בטיפול הזה שמעתי על "הטיפול הביולוגי" שמעביר את המחלה שלי לחלוטין. הרופא המטפל אמר תמיד שזו האופציה האחרונה ושבטוח לא נגיע אליה כי המחלה תעבור לי הרבה לפני. גם רופאים טועים כנראה. את הטיפול ניתן לקבל מגיל 18 ומכיוון שלא הייתי בת 18 היה צריך אישורים מיוחדים. מה קורה בטיפול הביולוגי האגדי? זריקות ביתיות שאני עושה לעצמי פעם בשבוע, נשמע כיף, לא? אז זהו, שלא. את הטיפול קיבלתי לפני גיל 18 אחרי המון בירוקרטיות (את הראשונה לא אישרו) קיבלתי את הטיפול. ללא ספק, היום המאושר בחיי. לנצח אזכור איך הסתכלתי לאמא שלי בעיניים עם דמעות ולא האמנתי שאחרי יותר משנה זכיתי לרגע הזה. את הזריקות אנחנו מאחסנים בבית (כמעט 1000 שח לכל זריקה) דופיקנסט- השם שלה. פעם בשבועיים, זריקה בירך. הכאב הוא בלתי נסבל, כואב עד מצב של צרחות אך המטרה לנגד עיניי. לא אשקר, להאמין שיעבור ממזמן הפסקתי להאמין. והאמת? שגם לא הייתי רוצה שהיא תעבור לחלוטין כי אני פשוט לא מכירה את עצמי בלעדיה, היא אני ואני זו היא- היא חלק בלתי נפרד ועוצמתי בחיי. אחרי חודשיים לא פשוטים שלא באמת האמנתי בשינוי, יום אחד זה קרה. יום אחד רגיל, חשתי בשינוי קיצוני (לא לגמרי). פתאום העור פחות מגורה, פחות יבש, פחות כואב, פחות שורף, פחות פריחות במצבי לחץ, פחות גירודים. ואני כותבת את זה עם דמעות בעיניים, אבל אחרי שנה וחצי יש לי קצת נחת מהמחלה הזו- שללא ספק, פוגעת באיכות החיים. הדרך עוד לא קצרה ולא קרובה לסיום, אבל מצאו משהו (סוף-סוף) שבאמת יכול לעשות שינוי משמעותי למען שיפור המחלה הזו".
לדברי רוני, מזה שנה וחצי היא לא חוותה תחושה שלווה ונעימה, כפי שהיא חווה בעת הנוכחית, "זה שילוב של שקט פיזי ונפשי, תחושה שמעניקה לי אופטימיות בכל הנוגע לעתיד", היא אומרת. ועתיד חיובי, כך נראה ממתין לה. לאחר שתסיים את לימודיה, תמשיך רוני ללמוד כחלק ממסלול עתודה צה"לי בתחום האלקטרוניקה. את הידע הלימודי היא תרכוש במשך כשנתיים במכללת כנרת, לאחר שעברה סבב של מיונים בהצלחה רבה.
מה הוביל אותך לכל החשיפה הזו, שלא מובנת מאליה כלל וכלל בגילך הצעיר?
"היו לי לא התלבטויות. שיתפתי את ההורים והחברות שלי בטרם החלטתי לספר את הסיפור האישי שלי, אבל אני שלמה עם זה לגמרי. אני כבר רואה איזו מודעות הוא עורר וקיבלתי המון תגובות. מעבר לזה זה גם שחרר אצלי משהו והחשיפה עשתה לי רק טוב. אין לי ולא היה לי אף פעם מה להסתיר, להפך, אני גאה במה שעברתי. כמו שכתבתי בפוסט אני יודעת שהמחלה לא תעלם לגמרי ואני לא רוצה שהיא תמחק לחלוטין, היא ליוותה אותי כל חיי".