"אני לא יכול להוריד מניצן את העיניים"

אוהבים, מפרגנים, מכבדים ומעוררי השראה. בני הזוג שגיא אלוש וניצן לישנסקי המתגוררים בהוסטל "שכונת הפרחים" בקיבוץ חפציבה לוקים בתסמונת דאון – אבל העובדה הזו לא מנעה מהם להינשא ולנהל מערכת יחסים זוגית מעוררת התפעלות, לעבוד במשרות הגונות ולצאת למסע מאתגר ובלתי נשכח להרי ההימלאיה – בקור עז, בלי חשמל, ללא מקלחות, אבל עם המון נחישות, כוח רצון ומוטיבציה. המסע, שיצא לדרך במסגרת פרוייקט "אח שלי גיבור", הוביל להפקת סרט החושף את המורכבות בחיים לצד הלוקים בתסמונת. ביום שלישי הקרוב הוא יוקרן בבית ציזלינג בקיבוץ עין חרוד מאוחד

הסיפור של בני הזוג שגיא אלוש וניצן לישנסקי יכול להוות מקור השראה עבור צעירים ובוגרים כאחד, המתמודדים עם מוגבלות, צרכים מיוחדים או קשיים פיזיים ונפשיים כאלה ואחרים. אלוש, בן 39, נולד בקיבוץ חוקוק, ילד 'סנדוויץ' אמצעי בין אח ואחות. ניצן נולדה לא רחוק ממנו, 16 קילומטרים למען הדיוק, במושב אלמגור- מצפון לכנרת. השניים שלוקים בתסמונת דאון נישאו לפני כ-15 שנים בחתונה שמחה ומרגשת, רבת משתתפים.
סיפור האהבה המרגש ומעורר האמפתיה של השניים ניצת לפני 26 שנה, במהלך מסיבת בר המצווה של שגיא. שכנה שלו הכירה בינהם והחברות שהתהדקה הובילה לקשר זוגי ובהמשך למיסודו באופן רשמי.
כיום השניים מתגוררים בדיור מוגן בקיבוץ חפציבה, המכונה "שכונת הפרחים". זהו ההוסטל הראשון בארץ לבוגרים עם תסמונת דאון, שהוקם על ידי ארגון "בית אקשטיין", ונפתח לפני כשמונה שנים לערך.

• גיבורים, גרסת המציאות

לפני כשנתיים, עמדה לבני הזוג האפשרות להצטרף למסע מרתק להרי ההימלאיה – רכס ההרים הגבוה בעולם- במסגרת פרויקט "אח שלי גיבור" והם החליטו ל"צאת לדרך". הפרוייקט החל מיזם צעיר, אנוש קסל, בוגר החוג לקולנוע וטלוויזיה באוניברסיטת תל אביב. בסוף קיץ 2011 החליט אנוש לצאת עם אחיו הצעיר חנן, שנולד עם תסמונת דאון, לטיול תרמילאים של שלושה שבועות בנפאל. שם חוו השניים חוויה מאתגרת שחיברה וקירבה ביניהם.


"אנחנו תמיד עובדים על זה שהחברה תקבל אותנו כמו שאנחנו. אני גדלתי בחברה רגילה וגם ניצן, אז יותר קל לנו. אנחנו רוצים שהחברה תקבל גם את חברים שלנו מהשכונה, מהדיור"


[dfp name="728×90" height="728" width="90"]


הטיול זכה לחשיפה רבה בתקשורת הישראלית ולהד ציבורי נרחב. החשיפה גם הביאה לפניות של משפחות שיש להן ילד/ה עם תסמונת דאון שרצו גם הן לעבור חוויה דומה. בעקבות זאת, הרחיב אנוש את הרעיון לפרויקט קבוצתי יחד עם היזם ומדריך הטיולים איתמר פלג, מנהל חברת "יומן מסע" המתמחה בטיולי קונספט מהסוג הזה. יחד הם גיבשו קבוצה של 22 אנשים – 11 בעלי תסמונת דאון עם 11 אחים.
הקבוצה יצאה יחד לטיול תרמילאים אתגרי בצפון הודו בסוף 2013 בהדרכת פלג. אל הקבוצה הצטרף הבמאי יונתן ניר, הצלם יואב קליינמן וצוות הפקה שתיעדו את החוויה.

• מציפים שאלות והתלבטויות

המסע המרתק הוביל להפקת הסרט "אח שלי גיבור" שעוקב אחר מסעם המשותף של מספר זוגות אחים ואחיות ישראליים בגילאי 20-30, היוצאים לטיול תרמילאים בצפון הודו. (הסרט יוקרן ביום שלישי הקרוב בבית ציזלינג).

• כל זוג אחים, או אחיות, מורכב מאח "רגיל" ומאח עם תסמונת דאון

הסרט מלווה את זוגות האחים משלב ההכנה בארץ ובמהלך המסע עצמו, וחושף את מערכות היחסים המיוחדות השוררות ביניהם -כשכל אחד מזוגות האחים סוחב אתו מהבית קונפליקט לא פתור הקשור למורכבות שמביא עמו ילד עם תסמונת דאון לתא המשפחתי.
הקונפליקט נחשף ומתפתח עם התקדמות המסע שבסיומו אמורים האחים לטפס לפסגתו של הר. המסע והדרך אל הפסגה קשים מהמצופה ומעלים אל פני השטח שאלות והתלבטויות קשות: עבור מי בעצם נערך המסע הזה ואת צרכיו של מי הוא משרת? האם אין בו משום ניסיון חסר תוחלת לנרמל משהו שאינו נורמאלי? עד כמה מותר לאח "הרגיל" או למשפחה לקבוע לאח "המיוחד" איך לחיות את חייו? היכן עובר הגבול שבין אחריות לבין שליטה בחייו של האח המיוחד? ועוד.


בסופו של התהליך יצא הסרט שהוא מרגש, ממש חוויה מעצימה. אני ממליץ לבוא, ולהתרגש. נשמח גם לשמוע את דעתו של הקהל על הסרט. אנחנו נשמח שהרבה אנשים יבואו ויחוו איתנו את מה שאנחנו חווינו


[dfp name="728×90" height="728" width="90"]


שאלות מסוג זה הן שאלות העולות בתוך משפחות שאחד מילדיהן הוא בעל תסמונת דאון באופן תדיר והמסע מחדד אותן. המסע המאתגר להודו יצר קבוצה מגובשת וקרובה של זוגות אחים שיש ביניהם תחושה חזקה של שיתוף. הקבוצה ממשיכה להיפגש לעתים תכופות כמשפחה גדולה ותומכת, לפעילויות שונות בארץ.
ההשפעה החיובית של המסע, הן על האחים כפרטים והן על הקבוצה בכלל, הביאה את היוזמים למסקנה כי כדאי להמשיך את הפרויקט ואף להרחיבו

• "כמו גדולים"

להבדיל מיתר חברי הקבוצה, שגיא וניצן לא יצאו עם אחיהם אלא עם בנות הדודות של ניצן, "מאוד רציתי לצאת למסע עם אחותי אבל היא הייתה באותה עת בהריון", מספר שגיא ומוסיף: "רציתי לראות נופים יפים ולטפס אל עבר הפסגות. לפני שיצאנו למסע לא תיארתי לעצמי שזה יהיה כל כך קשה.
אמרתי לעצמי שאם בישראל אני מטייל בהרים אז אני יכול לעמוד גם בקשיים המאתגרים של המסע הזה. זה היה בשבילי חלום. עודדנו אחד את השנייה והייתה לנו מוטיבציה רבה למרות שנקלענו לרגעים קשים – בעיקר הטיפוס לפסגה, הקור העז, וחמישה ימים בהם לא התקלחנו. אני גידלתי זקן כמו שבחיים שלי לא גידלתי.


[dfp name="728×90" height="728" width="90"]


לא היה חשמל והתנהלנו עם פנסים. בסופו של התהליך יצא הסרט שהוא מרגש, ממש חוויה מעצימה. אני ממליץ לבוא, ולהתרגש. נשמח גם לשמוע את דעתו של הקהל על הסרט. אנחנו נשמח שהרבה אנשים יבואו ויחוו איתנו את מה שאנחנו חווינו". וניצן מוסיפה: "הכי חשוב שעשינו את זה כמו גדולים. למרות כל הקשיים, לא חששתי לאורך כל המסע וידעתי שנסיים אותו בהצלחה".

אתם שמחים שיצאתם למסע המורכב והמאתגר?

שגיא: "כן, בטח. זה היה כיף ומאתגר. כשהגענו לפסגה זה היה מהמם, נפלא. תחושת גאווה. כולם למען אחד ואחד למען כולם".

• "הניצן היה לפרח"

לצד הקושי שיש לאנשים עם מוגבלויות ללכת, נחשפו המשתתפים בסרט וכן חברי ההפקה גם לצדדים נוספים, יפים, ראויים להערכה, שלא מובנים מאליהם. זה בא לידי ביטוי בעיקר בקשר המיוחד שנרקם בין האחים לאורך המסע.

בני הזוג שגיא אלוש וניצן לישנסקי. חולמים לגור בדירה עצמאית משלהם
בני הזוג שגיא אלוש וניצן לישנסקי. חולמים לבסס את חייהם בצורה עצמאית לגמרי, בדירה עצמאית

ניצן: "אילן, אחד הצעירים עם ה'דאון' חלה עקב השהייה בגובה הרב והיה לו מאוד קשה בסוף המסע. חנן, צעיר נוסף שלוקה בתסמונת פשוט לקח מפוחית, ניגן והציל את אילן. הוא פשוט ניגן מעליו וככה אילן התאושש". שגיא: "לאחר המסע אמא של ניצן וניצן נסעו להצטלם בעקבות ספר שאמא שלה כתבה עליה "פריחת הניצן", על ההתמודדות של גידול ילדה עם תסמונת דאון. אח"כ היא הוציאה עוד ספר "הניצן היה לפרח" שבשיאו סיפור האהבה שלנו"..

• "מבחינתי כל פסגה היא אפשרית לכיבוש"

אחרי המסע מלא החוויות והרשמים, ניצן כבר רוצה לעבור לאתגר הבא ולכבוש פסגה נוספת, הפעם עם אמה, "חוץ מזה, אין יותר חלומות, הכל התגשם", היא אומרת בהומור שנון ומשובח ומסבירה, "רציתי להתחתן- וזה קרה. רציתי לטוס להודו- וזה קרה. מבחינתי כל פסגה היא אפשרית לכיבוש".
שגיא מצידו ממוקד מטרה וחושף את החלום האישי שלו: "אני רוצה לבסס את החיים שלי בצורה עצמאית לגמרי, בדירה עצמאית, ביחד עם ניצן כמובן. הייתי גם רוצה להביא ילד לעולם. אני יודע שזה לא אפשרי בעבורנו אבל מול ילדים ותינוקות אני נמס. לפחות שאהיה כוכב ילדים. לגעת בהם בצורה כלשהי".

לא יהיה לכם קשה לעזוב את שכונת הפרחים?

שגיא: "יהיה קשה. אבל זה המבחן שלנו".
ניצן: "עדיין תהיה לנו הכוונה גם אם נגור בחוץ".

• יש בניצן משהו מיוחד שאני לא יודע להסביר"

הקשר המכבד, ההערכה והאהבה בין השניים קשים לפספוס. הם מבלים יחד שעות רבות בפאבים, במסעדות, ובצפייה משותפת בסרטים, כשהסרט האהוב עליהם הוא "פורסט גאמפ".

שגיא: "בשבילי ניצן היא כל השלמות. היא משלימה אותי ועושה לי רק טוב במשך כל השנים שאנו ביחד. יש בה משהו מיוחד שאני לא יודע להסביר". בהמשך תשובתו לשאלה שגיא מסתכל על ניצן ומזמזם ברגישות ועדינות: 'לא יכול להוריד ממך את העיניים'. "במקרה שלי הזמר מאיר אריאל צדק בכל מילה. לקום בבוקר ולראות את ניצן זה הדבר הכי טוב להתחלת היום". ניצן מודה על גילויי החיבה ואומרת שגם היא אוהבת את כל מה שקשור לשגיא.

ביום יום שגיא יוצא לעבודה ב"סופר פארם"  סניף בית שאן, "אני מאוד אוהב את העבודה", הוא אומר, "מבחינתי זו התקדמות גדולה. אני גם עובד בחומוס אליהו בקיבוץ בית השיטה ומאוד אוהבים אותי ואת המחויבות שלי למקום העבודה. אני גאה בעצמי במה שהגעתי עד היום".

ניצן עובדת בבית הקפה "סי קפה" בכניסה לקיבוץ, בשכנות לשגיא, וכן ב"דורות בגלבוע" בגן-נר ובמרכז "גיל עוז" בעמק המעיינות, "אני אוהבת את העבודות שלי", היא אומרת, "כיף לי בחברת יתר העובדים".

אך הסביבה מקבלת אתכם?

ניצן עונה מיד – "באהבה".
שגיא: "אנחנו תמיד עובדים על זה שהחברה תקבל אותנו כמו שאנחנו. אני גדלתי בחברה רגילה וגם ניצן, אז יותר קל לנו. אנחנו רוצים שהחברה תקבל גם את חברים שלנו מהשכונה, מהדיור".
בימים אלה מופיעים השניים גם בהצגה "חלומות פשוטים" שעולה על במות בכל רחבי הארץ ובה השחקנים עובדים על הרצון לקבל אחד את השני ולשנות את פני החברה, מה שלא תמיד מתרחש במציאות חיינו.
"גם ביני לבין ניצן יש לפעמים ויכוחים אבל מהר מאוד אני נמס ואנחנו פותרים את הבעיות", אומר שגיא לסיום..